Argentina: El dolor de una madre reabre el debate de la muerte digna

Selva HerbónSi la muerte está, hay que dejarla acontecer”. Lo dice Selva Herbón, la mamá de Camila. Su hija tuvo un problema en el parto (le faltó oxígeno y tuvo un paro cardiorrespiratorio del que salió tras 20 minutos de maniobras de reanimación). Las consecuencias fueron tremendas. Camila nunca respiró por sus propios medios.

No oye, no ve, no habla, no siente nada , no se mueve. No tiene conciencia de su existencia. Ya cumplió dos años y nada cambió. No hay ninguna mejoría, ni la más mínima. Sigue acostada en una cunita de un hospital, ajena a la vida. Sus padres quieren "dejarla ir". Tres comités de ética dicen que su estado es "irreversible". Pero los médicos no se animan a actuar. "Necesitamos una ley de muerte digna", dice la mamá.

La muerte digna es uno de esos temas que incomodan. Esos que se discuten acaloradamente cuando un caso sale a la luz y luego vuelven a la oscuridad y el silencio. En la Legislatura porteña hay cuatro proyectos sobre muerte digna. En Diputados dos y en Senadores, uno. Quienes están en el tema dicen que hay muchos más casos de los que la gente cree. Pacientes en Estado Vegetativo Permanente. Hay familiares que necesitan visitarlos, tocarlos, hablarles, tenerlos ahí, cerca. Pero otros no, no toleran ese dolor. Ellos son los que, a falta de una vida digna, claman por una muerte digna.

"Camila está en Estado Vegetativo Permanente. Ya pasó más de un año en ese estado, es invariable . Según tratados internacionales, los padres tienen autoridad para decidir sobre la vida de sus hijos. En términos morales, tienen derecho a pedir que se acabe con su vida, pero en términos jurídicos en este país no se puede", explica Beatriz Firmenich, filósofa y coordinadora del Comité de Bioética del Incucai. Ese comité se expidió sobre Camila: recomendó la "limitación del esfuerzo terapéutico". Lo mismo concluyó el comité de Bioética de la Fundación Favaloro y del Centro Gallego. Para Firmenich, "esta nenita ya no tendría que estar viva. Estos casos no tienen que hacerse públicos, no tienen que judicializarse, tienen que quedar en la confidencialidad médica. Esto sucede todos los días y nadie se entera, y está bien que sea así. Es ayudar al buen morir. El encarnizamiento terapéutico es un contrasentido de toda moral y ética".

Juan Carlos Tealdi, asesor en bioética de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, también dio su opinión sobre Camila: "Su estado es irreversible. Ya pasó más de un año recibiendo todos los tratamientos disponibles y no hay posibilidad de recuperar su conciencia. Sólo queda que la familia acuerde con lo médicos. Y eso está avalado por consensos internacionales. Pero los médicos judicializan situaciones que no deberían , por miedo a ser demandados".

Carlos Gherardi –especialista en Bioética, autor de numerosos libros sobre el tema– sostiene que "en los países más organizados, este es un tema médico. Acá hay una gran judicialización, y ésa es la muerte de los médicos. Lo que se debe hacer es seguir el camino que los familiares indiquen, eso es respetar el derecho de cada familia".

Pero hay otras posturas. Carlos Pineda, director del Departamento de Bioética de la Universidad Austral, dice que Camila "es un ser humano que merece ser respetado. Su familia no la considera un ser humano y por eso pide que se la mate, como a los animales, que se los sacrifica". Más allá de Camila, Pineda sostiene que no se debe empujar a nadie a la muerte: "En el juramento hipocrático los médicos juran defender la vida . Siempre hay que acompañar al paciente hasta que se muera naturalmente".

El presbítero Rubén Revello, del Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Católica Argentina, explica la postura de la Iglesia : "Ante la cercanía de una muerte que resulta inevitable e inminente es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a tratamientos que sólo producirían una prolongación precaria y penosa de la vida, dado que existe gran diferencia ética entre provocar la muerte y permitir la muerte: la primera actitud rechaza y niega la vida, la segunda, en cambio, acepta su fin natural". Agrega que "la línea de comportamiento con el enfermo grave y el moribundo deberá inspirarse en el respeto a la vida y a la dignidad de la persona; hacer disponibles las terapias proporcionadas, sin usar ninguna forma de "ensañamiento terapéutico"; acatar la voluntad del paciente cuando se trate de terapias extraordinarias o peligrosas; asegurar siempre los cuidados ordinarios (alimentación, hidratación) y comprometerse en los cuidados paliativos, sobre todo en la adecuada terapia del dolor".

Ley vigente en Río Negro y Neuquen